C’est incroyable mais en remarquant que leur fils, alors âgé de 3 mois, avait systématiquement une pupille blanche sur les photos prises au flash (alors que l’autre était rouge), Bryan et Elizabeth Shaw ont repéré le premier signe d’un cancer de la rétine. Aussi appelée « rétinoblastome » cette tumeur intraoculaire est assez fréquente chez l’enfant (1 sur 15 000 à 20 000 naissances en France), généralement avant l’âge de 5 ans. Les 7000 photographies prises par les parents du petit garçon maintenant âgé de 3 ans ont permis aux scientifiques de voir que l’oeil blanc ou « leucocorie » peut apparaître à un stade précoce de la maladie et que sa fréquence augmente avec l’évolution de la maladie pour diminuer quand elle régresse. Le papa du petit garçon étant chimiste, il a pu collaborer avec l’ophtalmologiste et les oncologues du Dana Farber Cancer Institute pour publier leur histoire dans la revue PlosOne. Il recherche maintenant un collaborateur pour mettre au point un logiciel permettant d’automatiser la numérisation de photos pour la leucocorie.

Attention à ne pas voir un cancer partout !

S’il est démontré ici que les clichés pris par les parents du petit Noah ont aidé au diagnostic du rétinoblastome, il ne faut pas s’affoler devant toutes les photos où des enfants peuvent apparaître avec des pupilles blanches. Une mauvaise gestion du flash, une mauvaise exposition, le reflet d’une lumière… peuvent poser un voile blanc sur la pupille. En cas de doute, parlez-en à votre médecin traitant ou à votre pédiatre.

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C’est le cri d’alarme de l’association RETINA FRANCE qui soutient, aide et renseigne les nombreuses personnes dans notre pays atteintes par ce handicap visuel.

La DMLA, dégénérescence maculaire liée à l’âge, touche plus d’un million de personnes en détruisant progressivement le centre de la rétine, appelé Macula. Peu à peu la vision des détails, comme le visage d’un proche ou les horaires des transports en commun, disparaît, laissant place petit à petit à l’isolement, la dépression et quelquefois malheureusement au suicide.

« Même pour voter aux élections régionales, il faudra se faire aider et dévoiler notre vote, c’est vraiment frustrant » confie Martine, malvoyante de 54 ans.

L’association RETINA FRANCE, première association de patients et reconnue d’utilité publique, a décidé d’agir pour aider au dépistage des maladies de la rétine. Elle a obtenu le prix de la transparence financière pour son soutien à la recherche avec vos dons et legs mais souhaite aller encore plus loin en prenant le mal à la source.

Depuis plusieurs années elle a organisé des campagnes de dépistage avec le concours de professionnels de la Basse Vision.

A partir du 22 mars 2010, un livret bleu comprenant une grille de dépistage de la DMLA sera offert sur simple demande au siège de l’association avec le numéro Azur mis en place : 0 810 30 20 50 ou via le site internet www.retina.fr, rubrique « Nous contacter »

« Le dépistage précoce est crucial pour bénéficier dans certains cas des premières thérapies existantes. Il ne faut donc pas attendre et quelquefois demander un rendez vous en urgence » déclare Jean Jacques Frayssinet, Président de RETINA FRANCE et malvoyant lui-même.

Alors contactez Retina France, association de patients reconnue d’utilité publique, car vous pourrez faire un test de vision chez vous avec la grille d’Amsler qui vous sera offerte et consulter un ophtalmologiste dès l’apparition des premiers signes évocateurs.

ASSOCIATION RETINA FRANCE
www.retina.fr
2 chemin du Cabirol
31770 COLOMIERS

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